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这并非全国人大代表、山西医科大学第二医院血液科主任医师杨林花首次在全国两会为血友病人发声。 1996 年，她开始进行包括血友病在内的多种血液疾病的诊断治疗。血友病是一种遗传性出血性疾病，由于人体凝血过程中缺少了重要的凝血因子，使得机体凝血出

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4岁的亮亮出血了，血涓涓往外淌，妈妈拿出一卷纸巾堵上去，湿透了，再堵上一卷，很快又湿透了，出血还是没停。 2010年除夕夜，亮亮摔倒，头磕在暖气片上，肿起一个包。一开始家人没有在意，但这个包几天没有散去，反而越来越红。2个月后，大包破开一

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天气晴，一条曲径通幽的老北京胡同，门前堆满杂物的木门里，住着一户普通人家。 16年前，小宇（化名）在这儿呱呱坠地，也改变了一家人的命运。我进到屋里，满头白发的男孩爸爸小心翼翼地擦拭着杯子，烧水，倒茶。三口人的唯一客厅兼卧室，一共不到20平

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这种生物制剂是成千上万血友病患者的噩梦。据估计，上世纪70年代至80年代，英国至少有近5000名血友病患者在使用凝血因子浓缩制剂时，接触并感染了HIV或肝炎病毒，超过3000人因此死亡。在被感染之后，患者和他们的朋友、家人一直活在巨大的阴

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较真要点：血友病的遗传规律是女传男，男发病，男传女，女携带，几乎所有的血友病患者都是男性。红绿色盲和蚕豆病也是传男不传女。最近学霸的一个朋友有了苦恼科科你熬夜打游戏的时候怎么没想到会秃顶？但这件事还真的是你们想想是不是经常

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A型血友病患者一年注射高达183次的历史或将改写，今后可降为48次，实现血友病零出血终于成为可能。近日罗氏制药中国宣布旗下的艾美赛珠单抗已获得中国国家药品监督管理局正式批准。此次获批也意味着该药成为目前中国首个且目前唯一一款可同时治疗体内含

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不能剧烈运动，不敢大幅度跑、跳，他们笑称自己需要“轻拿轻放”。近日，记者走进血友病患者这个特殊群体，感受他们的苦乐人生。血友病患者梅殿喜在家中，频繁出血引发关节的损毁、畸形，让他胳膊不能伸直（4月15日摄）。新华社记者杨青摄 “辽

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健康时报记者周学津 “11年前，我在自己两岁的孩子身上发现了4-5处瘀青后，一天之内带着孩子跑了三家医院。当时，我想着区里的医院都是小医院，万一是误诊呢，可去了大一些的医院，医生都确诊是血友病。”说起11年前带孩子看病的往事，小泽（化

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健康时报记者梁缘阅读提要：“如果有朝一日得血友病就好像我今天得了感冒似的，那就好了，而不是像现在这样，一说你是血友病患者，感觉天都塌了。”关涛说，曾经血友病的治疗关注的是“不死”，即通过所有可及的方法维持生命，活下去；现在，我们更关乎“

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12月19日，myPKFiT——药代动力学（PK）指导下的A型血友病（先天性凝血因子VIII缺乏）管理工具在云南上市。 myPKFiT全国上市会现场图早在1个月前（11月19日），myPKFiT就已经得到国家药监局（NMPA）的批准，适

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今年是"血友之家"成立第20个年头，希望我们所做的一切努力，都能帮助到更多的中国血友病患者，为改变他们的生活尽一份力。 20年，我们合力为中国血友病患者开启新的希望，用行动坚定患者们抗击病魔的信心！我们汇聚在此，把这份爱和情怀传递给更多人，

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