宽敞的房间,明亮的窗户,舒服的沙发,有趣的玩具,咋一看,还以为是家里的客厅,和传统的“小房间,一把桌子一把椅子“不同,这其实是浙大儿院发育行为科模拟家庭环境设置的孤独症家庭干预训练室。
训练室里,爸爸妈妈正在治疗师的指导下,陪孩子玩游戏,滑滑梯,蹦床,还用浴巾荡起了秋千,孩子一改往常的不理人不互动,笑着看向爸爸妈妈,发出声音,还举起手,要求再来再来,爸爸妈妈脸上也浮现开心的笑容。
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什么才是孤独症科学的家庭干预?是爸爸妈妈在家给孩子上课吗?还是就是多陪孩子一起玩呢?
根据《中华儿科杂志》2022年发布的《中国低龄孤独症谱系障碍患儿家庭干预专家共识》,家庭干预是指在专业人员的科学指导下、家长介导的以自然环境为基础、融入日常互动的干预模式,是世界卫生组织推荐用于发育障碍和孤独症谱系障碍(ASD)患儿康复的重要方法,特别是6岁以下低龄ASD患儿。
每个走进发育行为科的孤独症儿童家庭,或多或少都带着这样的疑问。
1、我没有时间,也不专业,能做好家庭干预吗?
家庭干预的互动时长往往为15-20分钟的小片段,家长可以利用和孩子在一起日常生活来进行干预,治疗师们发现家长作为最了解孩子兴趣喜好以及和孩子相处时间最多的人,在掌握基本原则后都能够成功与孩子互动起来。
2、孩子小时候一个人玩经常很专注,我去陪他玩会不会打扰他了?
儿童在发展早期,需要和人玩,他们在每次与人的互动中学习沟通和社交。
3、我的孩子通过训练会说话了,可是语言特别刻板,也不爱理我怎么办?
双向互动,肢体语言沟通以及理解才是儿童语言金字塔的扎实基础,单纯训练发音和说话没有用,只有打好社交基础,才能发展出主动和有互动性的语言,进一步帮助孩子进入集体生活以及发展学业。
经过了家庭干预训练,家长才把之前焦虑的心思慢慢放下来,也越来越有勇气去陪伴孩子游戏,因为他们从孩子的笑脸中,从孩子和自己越来越亲密的关系中获得了能量。
1、“做孩子喜欢的事,孩子就爱和我在一起。”
2、“之前看到孩子在排列,就会很紧张,老觉得这是刻板行为,老是希望纠正他,现在我会放松地加入他的排列游戏中,孩子朝我笑了。”
3、“游戏中很难的部分是要去匹配孩子目前的能力水平,又要稍微挑战他一下,这个需要不断的练习,还好有治疗师会经常提醒我玩低了,玩高了哈哈。”
4、“每天要上班,下班还要干预,有时很辛苦,但治疗师会一直鼓励我们,有问题时还能请教和商量,一直陪伴孩子和我们家庭成长。”
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2023年4月2日是世界孤独症日,今年的主题是:让我们在关爱孤独症儿童的同时,聚焦照顾他们的人们——特别是家长、特教老师、各类康复师,关注与支持他们就是对孤独症人士的关爱!与孤独症儿童相处时间最长的人无疑是家长,浙江大学医学院附属儿童医院发育行为科,自2013年成立初始,就在竺智伟主任的带领下,将家长作为伙伴,开展科学的课程体系“授之以渔“,将家庭干预作为孤独症谱系障碍儿童早期干预的重要组成部分。
家庭干预课程体系介绍
线上初阶课:通过线上直播和回放的方式,方便家长安排时间参与,了解孤独症谱系障碍的科学常识和最新进展,即使在疫情期间也没有停歇过,自开课以来,引领数千名家长正确认识孤独症。
线下进阶课:分为小年龄孤独症儿童社交课和大年龄孤独症儿童社交课,通过线下课堂,医生和治疗师与家长面对面,充分交流,带领家长全面了解儿童的社交内涵,并教导家长进行家庭环境安排,时间表记录,行为观察和记录,激发儿童社交动机,还有ASD儿童入学后的面临的社会规则,他人情绪识别和想法解读。
线下示范课:由治疗师带领家长和孤独症儿童一起参与,手把手教导家长,在日常互动中激发儿童的社交动机,回应和发起和家长的互动回合,利用“孤独症婴幼儿早期干预丹佛模式”和“地板时光”的方法,来帮助孤独症儿童沟通和思考,与家长既往观念中的“一把桌子一把椅子”的训练不同,示范课往往以游戏和玩耍作为主要干预内容。
PLAY项目:是发育行为科正在开展的全国多中心临床研究,旨在推动家庭游戏干预法在中国低龄孤独症儿童家庭中的应用,是基于著名儿童发展专家斯坦利·格林斯潘的地板时光理论,有着循证医学证据支持的一个孤独症干预项目。发育行为科的游戏治疗师在每一次的家庭访视中视频记录家长与儿童的互动,并进行分析,给予详细的报告反馈,指导家长了解儿童的感觉特征档案,功能发展水平,手把手教导游戏技巧和活动,制定最接近儿童的发展目标,同时也指导家长处理孤独症儿童日常的行为问题,生活自理能力训练等问题。
“一人行速,众人行远“,孤独症谱系障碍儿童的家庭干预,家长们不是一个人或者一个家庭,浙大儿院发育行为科一直和家长在一起,倾听孤独症谱系障碍儿童家长的心声,支持孤独症谱系障碍儿童的家庭,帮助孤独症谱系障碍儿童发挥他们的潜能。
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