新海南客户端、南海网、南国都市报4月2日消息（记者 刘孙谋 刘仕利）4月2日，是第16个“世界孤独症日”。在这个特殊的日子里，我们试图通过讲述一名17岁孤独症少年的进阶之路，努力用理解与爱为“星星的孩子”点亮心灯，渴望引起社会对孤独症人士照顾者和专业工作者的关注与支持。
孤独症，听上去陌生又残忍。据美国疾控中心（CDC）公布的最新筛查数据，每36名8岁儿童中就有1名患有自闭症谱系障碍（ASD），占比约2.8%。而一年多前，这个数据还是2.3%；对比20年前，患病率已经上涨3倍。
庞大的数据背后，大多数人都看不见孤独症孩子充满荆棘的成长之路，也无法想象每个孤独症家庭面临的痛苦与煎熬。如何让这群孩子有尊严地过好每一天，亟需得到全社会的共同帮助和支持。
2008年，融融被诊断为孤独症。受访者供图
2010年8月，融融在北京星星雨学习，接受干预。受访者供图
今年17岁的融融，身材健硕，阳光帅气，但在两岁那年就被确诊为典型孤独症。和大多数家长一样，融融的父母也经历了一个艰难的求医、干预治疗过程。当一切努力但效果并不明显之后，融爸（陈勋虎）选择了做回自己，把干预当成生活的一部分，同时也根据融融的特点和喜好，去为他寻找合适的路——
作业，不强求融融要如何保质保量地完成，他会写出生活请求的字词句就行；
陈勋虎将各项生活技能按步骤拆解成图片顺序贴在家里，让融融形成生活动作记忆。刘孙谋 摄
自理，将洗碗分拆成若干个步骤，并在家里安排上满墙的视觉支持系统，让融融学会日复一日地练习；还有洗澡、洗衣服、做饭、刷牙、购物……陈勋虎通过这套神奇的结构化教学内容，让融融具备了基本的生活自理能力；
运动，原以为游泳能帮助融融训练肺活量学会发音，但教练和融融之间根本无法沟通交流。决心要陪着孩子游下去的陈勋虎，靠自学考取了游泳教练资格，并带着融融一步步打牢基础。从此，融融开启了以“年”为单位的游泳训练，至今已坚持了11年。
2013年，念小学的融融参加学校游泳比赛，第一次拿到了冠军。受访者供图
原以为人生至暗，却发现游泳照亮了融融的整片星空——在2021年举办的全国第十一届残运会暨第八届特奥会中，融融斩获五枚游泳比赛奖牌，其中一枚是200米自由泳金牌；今年3月初，在海南省第八届残疾人运动会暨第五届特殊奥林匹克运动会上，融融参加100自由泳、50米自由泳、50米蛙泳比赛项目，并在比赛中拿到50米蛙泳项目第二名的成绩。
2023年海南省第八届残疾人运动会暨第五届特殊奥林匹克运动会，融融参加100自由泳、50米自由泳、50米蛙泳比赛项目，并在比赛中拿到50米蛙泳项目的第二名成绩。刘孙谋 摄
这并不是一个天赋创造奇迹的故事。用陈勋虎的话说，“融融终成全国冠军，是靠坚持开出的花”。
2023年海南省第八届残疾人运动会暨第五届特殊奥林匹克运动会开幕式上，陈勋虎牵着融融的手作为特殊嘉宾亮相。刘孙谋 摄
“生命很脆弱，人总是要向前走的。”如今，陈勋虎不仅带着融融与孤独症抗争了十几年，还担任海南特奥游泳队的主教练，积极为海南的孤独症干预贡献力量。在他看来，“融融的孤独症，让我感受到什么是简单地活着，什么又是滚烫的生活。”
如今，陈勋虎（右一）已成为海南特奥游泳队的主教练，带领着融融和其他游泳运动员不断进步，他本人也不断在成长。刘孙谋 摄
2015年，陈勋虎获评“感动海南”十大年度人物。颁奖典礼上，主办方对陈勋虎的颁奖词是这样的：你的目光从未离开那颗遥远的星星。在孤独的旷野释放温暖，在绝望的土壤挖掘希望。
2016年1月9日，融爸登上“感动海南2015十大年度人物”的舞台，主持人敬一丹为融爸颁奖。刘孙谋 摄
2015年，《南国都市报》报道融融故事的版面。报纸版面截图
从一名孤独症患儿，成长为特奥游泳运动员，融融的背后，有一位伟大的父亲。而关于儿子融融，陈勋虎对他最终极的规划就是让他和社区彼此相融，教会他在社区生存的本领：“我很愿意带着他出去，只要认识我的人，都知道我有一个孤独症的儿子。
2021年，融融看到垃圾桶后，自行上前将不用的东西投进垃圾桶。刘孙谋 摄
2021年，陈勋虎教融融观看视频，融融给陈勋虎来了一个突袭的爱之吻。刘孙谋 摄
陈勋虎的愿望，也是无数孤独症患者家庭的共同愿望。