因为脖颈痛我跑了N个科室,确诊“美女”后崩溃大哭

没想到,偶然的脖子疼,让我增加了许多“奇怪”的知识,认识了许多“莫名其妙”的人,回想这半年,求医问药不算一帆风顺,谨以此文总结经验,希望年轻的姑娘们不要重蹈覆辙。

确诊篇——跑了N个科室

由于长期以来对伏案工作的“热爱”,以及手机的诱惑,我的颈椎一直不太好。某天,前脖颈一侧开始疼痛,扭头疼,抬头疼,按压疼。当时有三个怀疑,一是颈椎影响到肌肉造成酸痛,二是前一天太过丰盛的生鱼寿司和芥末引起的咽部不适,三是甲状腺出了问题。

恰逢前不久,一位不到30岁的女朋友被查出甲状腺癌,第三种猜想让我心头一颤,毕竟我也曾在体检时查出过甲状腺结节,于是赶紧挂了内分泌科的号。

彩超和激素检查结果并无异常,医生判断可能是亚急性甲状腺炎,开了消炎药和止痛药。吃药后,脖子不疼了,复查也无恙,一切似乎恢复平静了。

然而一个月后,脖子又开始痛。虽然不似上次那么剧烈,但是直觉告诉我,不是甲状腺的问题。去了骨科,排除了颈椎的问题。去了普内科,排除换季导致感冒咽痛的问题。来到耳鼻喉科,经历了鼻腔镜带来的强烈不适后,排除了鼻咽问题。医生触诊时提出:“食管和气管后面是颈动脉,你两边脉搏不对称,去风湿免疫科看看吧,有可能是颈动脉炎。”

反复的脖子痛,医生告诉我有可能是颈动脉炎 | 图虫创意

他的一句建议,简直是一盏明灯。

大名鼎鼎的红斑狼疮、强直性脊柱炎、类风湿性关节炎,这些看似毫无关联的疾病,均归免疫风湿科收治。来这里之前,我从未想过血管问题也归风湿免疫科管。

门诊的免疫风湿科医生开了颈部血管和淋巴结彩超检查,结果显示左颈总动脉弥漫性增厚,二话没说开了住院单。我认为脖子疼不至于住院吧。医生反而十分严肃地说:“多发性大动脉炎是十分凶险的,一旦怀疑必须马上住院做全面检查,确定发展程度,千万不要因为身体没有不适就轻视,出现问题再治疗就晚了,你还这么年轻,更应该重视自己的身体。”我赶紧去住院部预约,虽然已经加急,但也足足等了两周才住上院。

等待住院期间,我查了很多关于“多发性大动脉炎”的资料,这个病别称叫“东方美女病”,原因是好发于亚洲40岁以下女性,由于全身各处大动脉都可能受到影响,器官供血不足,患者缺乏精气神,更添柔弱之姿。虽然我平日以美女自居,但也没成想自己美到犯规,还开玩笑地和朋友说:“我是被医学认定过的美女了,不接受反驳。”

治疗篇——风湿免疫科老三样儿

自从进了风湿免疫科的门,我的小脑袋日益充实,奇怪的知识日益增加。病房里的干燥病小姐姐、白塞病小哥哥、史迪尔氏病的小妹妹都成了我的观察对象。原来,有许多人和我一样,辗转多次最终来到风湿免疫科,虽然症状不同,但大家的治疗方案基本上差不多。

激素:让人又爱又恨的救命药

基于现行诊断标准和检查结果,我被确诊大动脉炎。先输入大剂量糖皮质激素,后停用,换成口服,效果可谓是立竿见影。用上激素的第二天,脖子就不疼了。不过,激素治疗的副作用也是显而易见的。目前风湿免疫科医生追求的是少激素甚至无激素的治疗。于是,另一选手登场。

免疫抑制剂:第一次就给我下马威

免疫系统疾病往往是由于免疫系统攻击自身器官或组织导致的,需要使用免疫抑制剂来束缚住这位仁兄的手脚。由于我年纪尚轻,且近一两年不考虑生育,医生给我使用了环磷酰胺。这是一位大名鼎鼎的“猛将”,也是一名“全能选手”,作为化疗药,被广泛应用于抗癌治疗中。第一次输液后,我出现了惨烈的呕吐。生平第一次,吃嘛嘛香的我吐得昏天暗地,连喝进去的水都没有放过。

生物制剂:掏空钱袋子的新秀

两周后,血沉和C反应蛋白降下来了,我出院了。一月后复查,指标依然稳定,医生见我如此“大壮(zhuang3声)”,建议我上生物制剂。免疫抑制剂可以长期使用,但见效慢,且环磷酰胺超过一定剂量有致癌风险;激素见效快,但不可长期使用,满月脸、水牛背事小,股骨头坏死和骨质疏松事大。生物制剂是目前较新的药物,可以特异性针对某一炎症介质,阻断疾病的发展进程。目前市面上有多种生物制剂,但它们有一个共同的特点——贵,且效果因人而异,不一定有效。医生会结合患者的身体状况和经济情况,建议是否使用。我摸了摸自己并不充裕的钱包,本想拒绝,可是想想自己还这么年轻,一切还充满未知,听医生建议先用用再说吧,毕竟活着最重要!

后续——一些闲话

对于慢性病人,最重要就是心态调整和长期规范治疗。

确诊前,我对未知充满恐惧。我曾经看到病友因为一直无法确诊,每日神情恍惚;确诊后,我也曾想过如果病程进展严重,英年早逝怎么办,我还有好多事情没有去做;病友群里,有得病十多年的姐姐因为擅自停药导致复发的案例……

日常生活中,我要时刻牢记自己是病人——如今,包包里除了口红钱包钥匙手机,还多了一个分装药盒。每月都会去医院报到,见到医生护士,有种莫名的心安。有时也要把自己当成普通人——不得不承认,生命过程中顺境是偶然,逆境才是常态,就像《我不是药神》里的台词说的,谁能保证一辈子不生病呢?

年轻时罹患大病,反而让我有了心态上的转变,反思自己以前的生活方式是否需要改善,是否有许多事情显得不那么重要了,比如恨与执念,是否有许多东西变得更加值得珍惜,比如爱与健康。

通过社交媒体认识了一群病友,我们互相鼓励 | 图虫创意

我也曾崩溃大哭,后来通过社交媒体认识了一群和我一样的“东方病美人儿”(里面也有几位大兄弟),在大家现身说法的鼓励下,我很快平复了心情——即使生病了,日子也要照过,不是吗?微信群里,有许多可爱的日常:一位小姐姐说,自己自从得病之后,借出去的外债全要回来了,因为她上门拿着自己的化疗药给人家看;还有一位单亲妈妈说,自从生病后和青春期叛逆的儿子更加亲近了,偶尔小酌互诉衷肠(饮酒有害健康大家切勿模仿);得病十年的辣妈顺产二胎,大家刷屏庆祝;激素导致的满月脸,大家互相安慰的同时,奉上今昔对比照比丑……

总之,通过自己的经历,希望大家可对“大动脉炎”有所了解,尤其是年轻男孩女孩们,多多了解医学知识,多多关注自己的身体。同时也希望所有慢性病患者们病情稳定,拥有平常心。

医生点评

孔芳|首都大学宣武医院风湿免疫科主治医师

多发性大动脉炎,病因不明,好发于15~30岁青年女性,亚洲、中东地区常见,这也就是它被叫做“东方美女病”的原因。“无脉症”、“高安病”、“主动脉弓综合征”等,都曾被用来称呼该疾病。

这是个什么病?

多发性大动脉炎是一种慢性非特异性血管炎症,主要累及主动脉及其主要分支,还可累及肺动脉及冠脉系统,引起血管的炎症改变,管壁增厚、管腔狭窄、闭塞等,导致供血脏器不同程度的缺血。其临床表现个体差异很大,轻的患者可无临床症状,常在检查中被意外发现进而诊断,重的患者起病即可出现脑卒中、失明等严重症状。较常见的临床症状,包括肢体无力、颈部疼痛、头晕、黑矇等,就像本文作者,以颈部疼痛发病

该看什么科室?

该疾病虽然病在血管,但其病理基础,也就是患病的根本原因是自身免疫功能紊乱,本质上是一种自身免疫病,所以就诊科室,首先选择风湿免疫科。那是不是只需要风湿免疫科就诊呢?当然也不是,大动脉炎的诊疗,应该是内科治疗为主,在大动脉炎稳定之后,根据受累血管的狭窄程度以及供血脏器的缺血情况等,决定是否需要到血管外科或介入科进行手术治疗。

这病治得好么?

自身免疫病不能像肺炎、胃肠炎一样治愈,但可以药物控制,尽可能减少疾病对于脏器的伤害,让患者像正常人一样生活,大部分患者长期稳定或过了疾病高发年龄后,就有可能停用药物。具体的治疗方案,请交给风湿免疫科的专家,即使是风湿科的“老三样儿”,在不同疾病或者同一疾病的不同患者身上,使用都是不尽相同的,医生会根据每个患者的具体情况制定个体化的治疗方案!

什么情况下需要就医?

是不是脖子疼了就需要来风湿免疫科就诊呢?其实不全是,如何早期自我识别该疾病,进而早期就诊,有以下几点需要注意:

1、肢体疲乏无力。如,开始行走数十或数百米之后,就感觉双腿酸痛、发沉、无力,甚至出现跛行,蹲下或坐下休息一段时间后,症状消失,再次行走可再次出现,该症状叫做间歇性跛行。类似症状还可出现在上肢运动时。

2、无脉、脉弱或脉搏不对称。两侧桡动脉、足背动脉不对称,一侧摸不到或者两侧均摸不到脉搏波动,或者脉搏非常微弱。

3、血压不对称、测不出或近期异常升高。血压不对称是指两侧压差大于20mmHg。如,左上肢血压140/80mmHg,右上肢血压110/60mmHg。

4、不明原因的发热或颈部疼痛

当然,并不是只有青年女性才会得大动脉炎,男性、中老年人也可能患病。所以,当您出现以上情况时,请立即就诊风湿免疫科,这里有专门研究该疾病的专家,为您提供专业的诊疗建议,为您的健康保驾护航!

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

作者:蒲英英

编辑:木易杨杨

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