癌症患者的疾痛,为什么值得记录?

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数年前,哈佛大学人类学教授阿瑟·克莱曼(又译 凯博文 )收到一封来自湖南的信,落款是他上世纪 80 年代访谈过的一位患者。在那个年代,克莱曼深入中国大陆,开启关于精神医学的调研。

在这封信中,当年的受访者告诉克莱曼:

「我只想感谢你,30 年前你访谈我的时候,你是唯一一个认真倾听我经历过什么的人。你倾听我所经历的,这让我感觉更坚强。」

哈佛大学人类学教授阿瑟·克莱曼

图源:网络

2016 年,克莱曼把这个故事讲给中山大学社会学与人类学学院副教授涂炯,他告诉对方,「倾听是一种治疗。我对此感觉非常好。我想你们可以用这样一种方式来做访谈,借此表达你们真的关心被访者,而不仅将之当做一个观察对象。」

四年后的 2020 年 5 月,涂炯所著《癌症患者的疾痛故事——基于一所肿瘤医院的现象学研究》一书(以下简称《癌》)出版。

比之于普利策文学奖作品《众病之王:癌症传》这类纵横古今、宏大叙事的作品,涂炯的田野调查关注的是具体而微的人,它聚焦于患者个人和家庭,将他们的经历和体验置于研究中心。

这种视角有别于生物医学视角,它不仅把癌症视为一种病理过程 —— 患者的生物或者社会功能暂时或者永久性紊乱,甚至直面死亡。在这种视角下,癌症还剥夺了患者对身体的控制、对生活的判断。患者、家属以及更广泛的社会关系,身处一种鲜活的体验之中,被疾病所困扰。

这些体验被讲述和记录,在某种层面上,也是患者用自己的方式为个人经历赋予意义,从而理解自我,建构新的身份和生活场景,是一种主体性的修复。

癌症患者之痛

事故发生在 2019 年 1 月。广东省一家著名的肿瘤医院内,一个癌症病人从高楼纵身一跃,跌落到大厅地面。「 X 号楼大厅地面有病人跳楼了!」门口,一个保安边跑边喊。

患者主要出血部位是头部,分辨不出性别。他(她)看起来个子很高,显得消瘦,病号服下露出苍白的皮肤。因为是从高处坠落,病人的腿骨折内翻十分明显,身旁散落着的,是几乎每位术后患者都会带着的袋子。但分不清那是营养液袋,还是造口袋。

肿瘤医院每天都有人死亡,但以跳楼的方式结束自己生命,尤为惨烈。两个穿制服的人用类似棉袄一样的东西将死者的头和脚兜起,搬到旁边的担架,盖上白布后,迅速离开现场。事故现场地面,只留下一滩快凝结的血。

这是社会学田野调查研究小组其中一个成员,在这家肿瘤医院目睹的一幕。让研究小组成员疑惑的是,这是一家名声在外的肿瘤医院,来此就诊的患者治疗希望往往较大,那位病人为何放弃生的机会,选择跳楼自杀?

「病痛对病人身体、心灵的折磨有多大?癌痛到底有多痛,能让一个人『坦然赴死』?」研究小组成员感慨。

类似的发问贯穿于整个研究。

在 5 年间,本书作者涂炯和她的学生们以广东一所肿瘤医院为田野点,进行社会学调查。他们穿梭在病房、门诊室、挂号厅等地之间,和病人、家属、医生、护士、志愿者交谈。研究者们记录了患者对疾病诊疗经历的描述,还有他们对生活经历的追溯,以及对个人、家庭与社会关系的反思。

书籍封面

图源:社会科学文献出版社微博

当下,关于癌症的学术研究汗牛充栋,市面上亦不乏通识读物。但研究主要聚焦于三个层面:癌症患者的经历与认同;癌症的风险与责任;癌症生物临床相关的发展、政策与法规。

近年来,研究者们逐步将目光投射于癌症病人的疾痛体验上。如《癌》书中所言,「作为旁观者,大多数时候我们清楚治疗过程,也能看到治疗效果,但治疗过程中病人的病痛体验,往往被我们忽略。」

这一叙事理念承袭自阿瑟·克莱曼。作为当代医学人类学及社会医学的主要代表人物,阿瑟·克莱曼最卓越的贡献是对「疾痛经验」的体察和感悟。

如果说,「疾病」是医生根据病理理论解释和重组疾病时提出或发明的,那么,当我们使用「疾痛」这个词时,则是讲述病人对于疾病引起的身体异常、不适反应的切身感受, 亦包括病人家属对这种感受的琢磨。

这种种鲜活的经验,需要被放置于社会、经济、历史、文化、心理的全关视野中去理解。

被啃噬的人生

《癌》一书中,一个癌症患者如此描述自己的疼痛感受。

「全身都痛,痛得睡不着觉,坐着也痛,站着也痛,躺着也痛,腰上的管子一碰到就痛,管子放在各处都不舒服,不知道何时才能好。」

频繁出现的「痛」字,读来触目惊心,却似乎无法完全表达他所遭受的苦难。

在阿瑟·克莱曼的著作《疾痛的故事——苦难、治愈与人的境况》中,患者戈登·斯图尔特曾这样描述他对癌症的恐惧:「当我听到癌这个词时,就知道这是死刑。癌症让我们想到一种慢慢拖延的折磨,从内部被啃噬。」

《癌》中,66 岁的食管癌患者梁伯(化名),因病情反复而感到迷茫、混乱,经历「希望又失望,心情起起落落」,绝望侵袭时,他甚至说「有时候真的想死」。

除了肉体与精神的掠夺,在社会关系层面,癌症对一个人的剥夺也清晰可见。

《癌》中有这样一个例子:一名患者去邻居家串门,喝完茶离开,偶然看见主人偷偷扔掉自己喝过茶的杯子。患者回家后,难过许久,感觉被人嫌弃。

患者梁伯也曾说,癌症就像是贴在身上的标签,「像劳改人员,很难被社会重新接纳」。在「谈癌色变」的大环境下,许多患者在沉默中忍受痛苦,不愿与外人交往,害怕病情公开后,会招致异样的眼光与歧视。

美国学者苏珊·桑塔格曾解释说,「癌症」这个名称,让人感觉受到贬抑或是身败名裂。只要某种特别的疾病被当作邪恶的、不可克服的坏事,而不仅仅是疾病,那么,大多数癌症患者一旦知道自己所患之病,就会感觉在道德上低人一头。

因此,数量惊人的癌症患者发现他们的亲戚朋友在回避自己,家人把自己当作消毒的对象,好像癌症和结核病一样是传染病。「与患有一种被视为神秘恶疾的人打交道,那感觉简直像是一种过错。或者更糟,是冒犯了禁忌。」

但是,这些社会心理层面的震荡往往被忽视。过往多数叙事框架中,人们认为医学技术的治疗才是核心,身体的治愈才是正途。但事实上,对于癌症患者和他们的家人而言,罹患癌症无异于一场「灾难」或者「谋杀」。

面对较长的治疗周期、不确定的治疗结果,患者逐渐累积一种习得性无助。在这样的疾痛经验中,患者和家庭都被囚困在疾病之中,疾痛的折磨、生死的考验,迫使他们重新思考人生与周遭的世界。

在当下的医学话语中,我们总呼吁「理性、冷静有素养的患者」。却忽视了他们在这样的疾痛经验中,已重新建立一套自身更能接受的话语体系去洞察生活。

对于正在遭受疾痛折磨的人来说,科学、秩序和理性智慧已非至关重要。

为何讲述疾痛?

癌症患者和家人一旦进入医院系统,便意味着与以往生活切割开来。尤其是癌症患者,他们仿佛一座孤岛,只能在日复一日的治疗中,感受疾病对自己身体的改变。

「慢性疾病使患者丧失自我,让患者过一种受限制的生活,经历社会隔离,感到羞辱和名誉受损,给他人带来负担。」《癌》一书中写道,「这些都影响患者的自我意识,让他们感觉越来越不能掌控自己的生活和未来,威胁到他们的自尊甚至自我认同。」

因此,从某种层面来说,癌症患者需要重新做一种建构,帮助自己重新理解,「为什么是我,我是谁,我经历了什么」。

癌症病人确诊之后,震惊之余,往往开始回顾往事,试图找寻自己生病的缘由。

书中写道,解释疾病对患者而言意义重大。在西方医疗中,身体出现故障,往往有明确的原因,有明确的诊断和治疗。如果一个人的痛苦找不到直接原因,个人痛苦的合法性就会遭受质疑。相反,找到病因,明确了痛苦来源,患者的疾痛就能减轻。

在中国这家被当做田野调查点的肿瘤医院,几个在机关当过干部的患者均表示,自己是因为以前工作应酬过多,所以才得了食管癌。

一些病人甚至会联系自己的生活史,从中找出关联,解释疾病的发生。一个 50 多岁的患者把自己得食管癌,归因于年轻时喝了一碗特别烫的猪肉汤:「没有去看医生,自从那一次烫伤,病都积压着,直到今天爆发了。」

《癌》中的相关内容

图源:社会科学文献出版社微博

在中国,疾病更是与家庭、人际关系等紧密相连。64 岁的食管癌患者张建(化名)说,自己生病是因为常常为儿女着想,却因与儿女意见不合导致总发脾气;另一名男性患者强调,自己为了养家糊口,晚上常常熬夜工作,长期不健康生活,才导致现在的疾病。

学者 G.H.Williams 1984 年的研究称,疾病解释就是一种叙事重构,患者通过把人生的不同方面联系起来,从而修补身体、自我和世界之间的断裂。患者的叙述,是用自己的方式为个人经历赋予意义,从而理解自我,建构新的身份和生活场景。

也只有这样做,他们才能适应「癌症病人」的新角色,为日后的生活找到支持力。

同时,在涂炯看来,一些癌症患者向他人倾吐自己的疾痛叙事,是为了摆脱孤独,寻求命运共同体之感。

在这家肿瘤医院,有一对在同一病房生活一个多月的病友,他们互称「难兄难弟」。病友间的交流,让个体的病痛经验变成集体的共同经验,让患者之间有了同病相怜之感。「通过和周围人接触,患者心理、自我认知发生变化,不再觉得自己是唯一不幸的人。」

「这种抱团取暖不仅是情感互助,」《癌》一书总结道,「与其他患者的关联和命运共同体的感觉,让患者的疾痛体验离开私人领域,进入一个包罗万象的政治、社会语境。」

「以病人为中心」

「看病如同流水作业」。《癌》一书呈现了这样的医疗景观。

人数众多的患者们涌进肿瘤医院。在门诊室,医生几分钟就要诊断一个病人;在检验室,医务人员把一个个患者推进仪器,又快速推出来;在手术室,医生们忙于一台又一台的手术。

在涂炯看来,手术治疗只是针对患者身体的修补,「在科学指导下,这些高精尖技术能切掉患者肿瘤,但并不能改善患者的福祉」。

这种医疗作业背后,呈现的是「以身体为中心」的生物医学模式。这种模式主要关注患者躯体的疾病治疗,无暇顾及患者的整体体验。

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《癌》作者涂炯

图源:中山大学青工论坛

作者以食管癌患者的手术体验为例。手术前,患者的身体被各种医学检查数字化地衡量。手术将身体当做可拆解、修补的「机器」,术后,患者遵从医生的指导重新练习身体功能。

在这一医学化过程中,每一步,都带给患者诸多挑战:手术导致身体「千疮百孔」,插满全身的管子对身体一再束缚,恢复期的基本生理功能需要学习和适应。

「患者无法依赖身体进行哪怕最简单的日常活动,感觉被自己的身体背叛」。研究者称,出院后,即使手术在医学上被定义为「成功」,患者依旧感到身体脆弱,随时担心癌症复发,并深感身体不能被管理。

而在另一些时候,医学治疗甚至破坏了身体的完整性和功能性。患者抗拒这样的破坏,但面对重病的威胁又别无选择。

一位研究团队成员提到,在一次访谈中偶遇了自己的高中老师。

「他在此手术,第二天就要出院。全然没有讲台上的威仪,此时我高坐在靠椅上,他却像个犯错孩子蜷在地上的小板凳,和我讲话都是轻声细语,并且全程捂嘴,躲闪着我的目光。我故意提起他当年的教学风采,他立马神采奕奕,而后,他低头轻声说,现在哪里敢想这些事了。」

医患的分野就在于此。双方对疾病的理解不同,对治疗效果的理解也不同。对于医生来说,诸如肿瘤的成功切除就是治疗效果。但对于患者而言,拥有一个有质量的生活,才是有意义的治疗。

在二元的医患关系中,医生被认为拥有更多的专业知识,缺乏专业知识或仅有外行知识的人在生病后应积极寻求医生帮助,被期待遵照医嘱,尽快「好起来」。在这种框架中,患者成了某种层面的客体。

但显然,研究者对患者疾痛体验的记录和书写,是在试图修补患者的主体性。

就如书中所讲,「医学不仅治疗疾病,也需要关怀和照顾病人。治病救人的医学,终将是以人为本的。」

撰文:潘闻博

监制:苏惟楚

封面图来源:站酷海洛

参考文献

[1]涂炯,张文义,凯博文,程瑜.人类学、医学与中国社会的发展:访凯博文教授[J].思想战线,2016,42(05):4-9.

[2] 苏珊·桑塔格 著,程巍 译.疾病的隐喻[M].上海译文出版社:上海,2014.

[3] 阿瑟·克莱曼 著,方筱丽 译.疾痛的故事:苦难、治愈与人的境况[M].上海译文出版社:上海,2010.

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