脊髓性肌萎縮症治療多少錢

脊髓型肌肉萎縮是一種染色體隱性遺傳疾病,與基因突變也有關係。那麼脊髓性肌萎縮症治療多少錢?現時脊髓性肌萎縮症主要是針對併發症治療,來延長患者的生命週期。

脊髓型肌肉萎縮是一種染色體隱性遺傳疾病,與基因突變也有關係。在治療方面,這種疾病可以通過用藥、去除併發症、康復等手段改善病情,提高生活質量。那麼脊髓性肌萎縮症治療多少錢?請看下麵的介紹吧。

脊髓性肌萎縮症怎麼治療?價格多少?

1、藥物治療

治療脊髓性肌肉萎縮的藥物通常以注射類藥物為主,如果患者的疾病類型屬於5qSMA,可以使用諾那西生鈉注射液進行治療,可以對肌肉起到保護作用,延緩病情的發展速度。如果患者的年齡較小,也可以使用基因類藥物治療,最常用的是Zolgensma。這些藥物費用都特別昂貴,高達幾十萬人民幣一支。

諾西那生鈉於2016年獲FDA準予上市,是全球首個獲批的SMA靶向藥物。2019年4月,諾西那生鈉注射液獲得國家藥監局準予上市,諾西那生鈉是現時治療脊髓性肌萎縮症有效的藥物,在國內首家高達70萬人民幣左右,由於該藥目為非醫保藥,一般家庭很難承受如此高昂的費用。

據悉諾西那生鈉在澳大利亞只需41澳元(約合人民幣200元),為何國內一針賣70萬,其實,不僅在中國,這種藥在各個國家都堪稱“天價”。澳大利亞只要41澳元,又是咋回事呢?根據澳大利亞藥物福利計畫(PBS)網站資訊顯示,41澳元是個人自費部分,但藥品採購價是單支11萬澳元,約合人民幣55萬,同樣是“天價”。只不過,澳大利亞醫保承擔了大部分費用,而其他國家是沒有把這種藥物納入醫保的。

2、去除併發症

現時脊髓性肌萎縮症主要是針對併發症治療,來延長患者的生命週期。可以使用抗感染藥物進行控制,同時配合吸氧治療或者使用人工呼吸器保持氣道的暢通,多補充蛋白質,增强骨骼的硬度,降低骨骼受到壓迫出現畸形概率。這些治療費用就相對便宜很多,幾百到上千元不等,但是需要持續的治療。

3、康復治療

脊髓性肌肉萎縮造成的脊柱側凸症狀,常用的是脊椎矯形器,患者出現吞咽障礙的症狀,可以通過外界口部刺激改善嘴唇和舌頭的肌肉力量,防止出現誤吸、支氣管痙攣的情况。這些康復訓練的價格在每個康復機构都有差异,一節課幾時到幾百不等。

綜上所述就是關於“脊髓性肌萎縮症治療多少錢”的介紹,目前我國大部分脊髓性肌萎縮症的患者都是採用的康復治療和針對併發症治療,並且需要長期甚至一生的治療,囙此費用是無法估計的,給家庭無疑會帶來很大的負擔。

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