文 | 林希颖 邱雨诺
本文首发在公众号“清华大学清新时报”。
北京协和医院里弥漫着的消毒水气息，对小李（化名）来说，是再熟悉不过的味道了。
2020年9月，在结束了美国匹兹堡大学的学习后，就读于清华大学医学实验班的小李回到了北京。学医五年，她穿过白大褂、举过手术刀，一口气处理过181支HIV感染者的血清样品，按部就班地规划着自己梦想的未来——在协和医院实习三年、毕业、考取执业医师资格证，最终成为一名救死扶伤的“白衣天使”。
然而，上帝却给这位年轻女孩下了一张名为“M0型急性髓系白血病”的“判决书”。
确诊后三天，小李以“病人”这样一个陌生的身份，成为了协和医院的长住户。
一场漫长的生命拉锯战，就这样匆匆开始了。
摆在眼前的诊断书
求学时的小李，曾有很长一段时间不敢注视实验动物们的眼睛。“我有时甚至会梦见它们。”小李说，“在它们的眼里，我看到了质疑，质疑我们凭什么决定它们的生死，凭什么让它们经受本不必经受的痛苦。”
但这一次，她需要面对的是处在生命边缘的自己。
9月18日确诊M0型急性髓系白血病那天，北医三院的第一通电话打给了小李的父母。
急性髓系白血病，是一种常见的恶性肿瘤疾病。由于骨髓内的造血干细胞发生癌变、异常增生，患者的造血功能会受到严重抑制。正常血细胞数量的下降，伴随着贫血、出血、发热、感染等并发症状，若无法得到及时治疗，患者很可能会在短时间内面临严重的生命危险。
全无防备的父母，第一反应是“医院查错了”，转念又觉得只是女儿“最近过于劳累，才让数值显得不那么好看”。
小李知道，父母只是不愿意将自己与“白血病”这个残酷的词语联系起来。确诊的消息一下子在亲朋好友间传播开来，震惊、惋惜之余，有很多人试图追问小李的病因。“怎么会突然得这个病？是因为以前接触过什么东西吗？没道理呀，是不是误诊了啊？那段时间我听了好多这样的话。”小李回忆说，“但现代医学里大部分病都是找不到病因的。基因突变嘛，一个随机事件罢了。”
9月的确诊，在小李看来，与其说是全无征兆的灾难，更像是已有预警的“命运宣判”。
两年前，她曾在医院查出血小板减少，被诊断为MDS不除外（注：MDS，骨髓异常增生综合征；不除外，医学术语，可理解为“不排除”）。由于没有临床症状，她被告知暂时无需接受治疗，但此后要每隔三个月检测血常规，时刻监控病情发展。
“当时医生说，即使会发病，大概也在五到十年后。我当时想，这些时间足够做好充分的心理准备。”小李笑道，“谁知道原来只有两年。”
入院那天，小李在协和宿舍门口照了张相
图片来自受访者
生命里的危险或许会“善意”地发出预兆，但有些时候，生与死的界限会在毫无征兆间变得模糊不清。
大一下学期，小山（化名）在图书馆里与死神擦肩而过。那是他十九年以来“离死亡最近的一夜”。
晚上七点，正在文科图书馆准备第二天课堂展示的小山忽然感觉胸口传来一阵强烈的疼痛和压迫感，呼吸也变得困难了起来。
手足无措的他，尝试更换身体姿势，然而疼痛和窒息的症状并没有得到丝毫缓解。
“有没有同学在文图，我出了一点情况需要帮助。”由于害怕过于唐突的请求会打扰或吓到别人，小山趴在桌上，用手机发出了这条屏蔽父母的朋友圈。
委婉的措辞没有引起注意，可越来越困难的呼吸，终于让小山觉得事情没那么简单。他删掉了前一条朋友圈，重新发道：“我在文图感觉身体不太舒服，有没有同学能来帮一下忙？”
几分钟后，他的辅导员和一位高中同学看到消息，迅速赶到图书馆，帮小山呼叫了120。
“我后来才意识到那种感觉可能是气胸。”小山事后回忆道，“呼吸变得很短促，有点像跑步时喘不上气，但绝不是大口喘着粗气，而是根本吸不进气，好像胸部已经被填满了。”
二十多分钟后，救护车赶来。那是小山十九岁以来第一次坐救护车，他疼得厉害，但始终没有哭，只是使劲咬着牙，用手掐着胳膊来分散注意力。到达北医三院后，他被确诊为自发性气胸。
自发性气胸是一种常见的胸部急症，在没有外源性因素和基础疾病下，肺脏自行破裂，造成胸腔内气体积聚，患者呼吸困难。这种急症，往往在不经意间出现在瘦瘦高高的男性青年身上。
当时小山的胸片
图片来自受访者
医生看了胸片后严肃指出，胸腔里有明显的积液，很可能是血；而如果是血，情况就相当危急，必须当晚立刻进行手术。
22岁的她，与19岁的他，就这样被独自推到了生与死的路口前。
一夜间长大
一场无声的战斗打响了。
小山一边接受插胸管引流，配合医生检测积液的性质，一边给远在一千公里外的父母打电话。当时已是深夜十点，无论是乘坐飞机或火车，他们最早也要第二天早晨才能赶到北京。
“这大概是我从小到大，除出生剖腹产外经历的第一场手术吧，完全不知道躺在手术台是什么样子。”他问医生，这个手术是不是全麻，得到肯定答复的刹那，他感到了短暂的心安。“但转念一想，也有点担心自己睡上这一觉还能不能醒来。”他说。
引流证明积液是血，医生当机立断，决定立马安排手术。小山的监护人都不在场，没有谁能为他签术前同意书。值班医生拿过小山的手机，告诉电话另一头焦灼的父母：“他不是已经满19岁了吗，手术可以自己签字了。”
“出院后我回想起这句话，越想越觉得心酸，也许这就是一种长大独立的标志和代价吧。”小山说。
凌晨一点五十二分，被疼痛和困意折腾了一宿的小山麻木地躺在病床上，被医护人员推进了手术室消毒区。
六个小时，从书桌到病房，意外来得毫无征兆，而父母远在一千公里以外，他不得不与生死孤军奋战。
那个“硝烟弥漫”的夜晚，留给他的最后印象，就是天花板上分秒不停的时钟。
再次醒来已是早晨五六点，他睁开眼睛，朦胧中看到黑暗的病房里点着小医护灯，右手上连着吊瓶。
“我当时觉得，自己还能活在这个世界上，真的太幸运了。”小山说。
小山拍下的北医三院
图片来自受访者
小李病情的确诊虽然不像小山那样猝不及防，但凶恶的白血病，随时可能向谁也无法预料的方向发展。
对小李来说，坦然接受病情、积极配合治疗，是面对白血病的当务之急。安抚父母后，她主动给北医三院回了电话。电话里，她反过来安慰医院的医生姐姐：“你不用担心我承受不住，没事的，我是个很坚强的人。”
她打电话联系医院床位，办理各类手续，冷静地像是在处理另一个人的事。直到结束了最后一通电话，她忽然觉得自己身上某个巨大的包袱终于被卸了下来。被刻意压制的情绪缓慢回温，小李渐渐意识到，原来“自己是有些悲伤的”。
“我其实是个挺怕疼的人，之后的治疗里，肯定有一段痛苦又漫长的时间。”她又想起了父母，“我还很担心我爸妈会承受不了我生病这件事，尤其是我妈妈。我是他们唯一的女儿，我妈妈又是特别小女人的那种，一直被我爸保护得很好，没有经历过什么风浪。”
她还想到远在大洋彼岸的男友，今年春天，他们刚刚在美国的香槟法院完成了一个小小的领证仪式。“我好怕我万一没挺过去的话，他该怎么办。”
她在宿舍里大哭起来，眼泪鼻涕浸湿了一小包抽纸。
小李和男友在美国的香槟法院
图片来自受访者
9月30日，第一期化疗的最后一支化疗针，在北京协和医院推入了小李的体内。此后半个多月，她体内的坏细胞会在药物的作用下慢慢死去，但随之而来的副作用，会让正常工作的血细胞数量降到更加危险的水平。
“这是一场谁也不知道结果的博弈。”小李在个人公众号里这样写道，“但我毕竟被幸运女神眷顾了这么多年，现在她肯定不舍得拍拍屁股走人吧。”
求助与施助
“幸运女神”重新站回了小李的身边。
为了帮忙解决经济上的困难，小李的朋友们在她的公众号上写了一篇募捐推送。短短的一夜时间里，她收到了90余万的捐款，和多到来不及回复的留言私信。
“我现在也是一个10万+博主了。”她调侃说。
10月9日，处在一期化疗观察期的小李，剃掉了陪伴她二十余年的长发。她在朋友圈和公众号分享了自己光头的照片，文案里写道：“我可真帅气！”
照片发出后，公众号的一位关注者发来私信，向她推荐了“青丝行动”项目，告诉小李可以通过这家公益组织，为自己申请一顶由志愿者捐发制成、专门捐赠给因癌症等重症化疗患者的爱心假发。
10月21日，小李的爱心假发来到了协和血液科病房。她戴着一顶崭新的红发到病房外转了一圈，连护士姐姐都纷纷来抚摸她的“新发型”。
“我觉得我成了人群中最闪亮的焦点。”她说。
小李朋友们为她写的募款推送
面对“冷冰冰”的癌症，并非所有人都会幸运地得到来自他人的“温暖”。但2005年毕业于清华大学生物系的李治中，决定成为向面临生命困境者传递温度的那一个人。
大四那年，李治中从父亲口中得知母亲患了乳腺癌，一侧的乳房已被切除。那时的他，正踌躇满志地计划着出国留学，在干细胞生物学方向继续深造。
父亲的一通电话，径直打断了他尚未开始的科研探索之路。寒假赶回老家的他，见到了正在化疗的母亲，而身为生物学专业研究者，他竟然看不懂母亲的诊断报告，也对“癌症究竟能否治愈”这一话题全无了解。恐惧包围了他。
幸运的是，乐观的母亲始终保持着希望和强烈的求生意志，与癌症顽强斗争。“后来她居然治愈了，身体也很好。我这才意识到，哪怕是像癌症这样可怕的诊断，也不一定就代表绝症。”李治中说。
历经变故的他从此调整了研究方向，转而攻读癌症生物学。2013年，在美国取得博士学位并进入药企工作的他，开始用“菠萝”的笔名，在网络上写起了癌症相关的科普文章。2015年，他和一批志愿者建立了中国第一个儿童癌症信息网“向日葵儿童”。在网站上，他和志同道合的朋友们，一起翻译儿童肿瘤领域的前沿研究，建立罕见儿童肿瘤的病友群，举办线上讲座，试图突破儿童患者家长与与专业医学知识间的信息不对称。
李治中在TED x 昆山杜克大学大会上分享儿童癌症公益
图片来自受访者
2018年大年初一，李治中辞职回国，成为了一名专职的儿童癌症公益人与科普作家。他担任深圳市拾玉儿童公益基金会的秘书长，基金会第一个项目就是延续“向日葵儿童”。
这个由全职运营、志愿者自发支持的项目，正式成为了“中国第一个专注儿童癌症群体，致力用科学改变患者命运的公益团队”。
与此同时，他一直坚持着读博期间养成的习惯，在社交网络上创作科普文章，与癌症的谣言“死磕到底”。
得了白血病横竖就是个死？小苏打能饿死癌细胞吗？医生生病后为什么放弃化疗？为癌症“辟谣”的七年里，李治中渐渐发现，有太多普通人与他当年一样，猝不及防、毫无准备地面临生死抉择。该不该告知病情，该不该坚持化疗，该不该姑息，可不可以放弃……每一个选择都关乎生命，但缺乏足够的知识和外界帮助，他们无法克服偏见、消弭误解，只能心怀戚戚地做出决定，再茫茫然然地接受命运的答案。
李治中创作的癌症科普书籍
2019年起，已是知名科普作家的他，开始在清华大学、电子科技大学等高校开设 “癌症与社会”的选修课，系统性地为大学生介绍癌症相关的生物学知识与人文伦理思考，普及生命教育。
李治中在“癌症与社会”一课上
图片来自受访者
课堂上，他从癌症的历史讲起，解读癌症的生物学基础，讨论癌症治疗的“三板斧”——手术、化疗和放疗，也请来“向日葵儿童”公益的团队，与大家分享他们在公益道路上，遇到的人间故事。在这堂课上，年轻的大学生们思考起了这些陌生却关乎每一个人的问题：癌症、生命与死亡。
“在生死上，逃避不是解决问题的办法，我们需要更多的面对和思考。在真正遇到这些问题之前，如果能有一些准备的话，我们也许会处理地更好。”李治中说。拿起纸笔、走上讲台，癌症科普与生命教育，成为了他对抗死亡恐惧与误解的强大武器。
等待生命的答案
陌生人的慷慨解囊，像李治中这些公益人的相助，愈发点燃了小李的求生意愿，她开始寻找生命的另一种可能。
化疗观察期间，药物作用使小李的血细胞数量屡次降到了相对危险的水平。但由于疫情期间无偿献血的人数大大下降，病房里一直处于血荒的状况，只有血常规检查里规定数值低于一定指标的患者，才有资格申请输血。
在胳膊肘被针眼扎出大片淤青的同时，小李关注起了中国无偿献血制度的问题。
在两平米大的病床上，她借助网络研究献血制度的历史发展，邀请朋友共同讨论解决局限性的可能。
“今天在知乎上看了无偿献血和互助献血制度的讨论，至今还有好多问题难以解决，许多人因为各种原因对无偿献血比较抵触，心里有些堵。但和小刘聊了聊，心情又舒畅了些。”她在日记里记录下自己的心绪。
小李在输血
图片来自受访者
10月22日，小李隔壁床的阿姨结束了一期化疗顺利出院。小李与阿姨互相打气：“大家都好好坚持下去！早日脱白（脱离白血病）！”“大家都是脱贫脱单，到了咱们这，倒是变成了脱白。”李妈妈说，大家笑作一团。
每一天，在十几平米的病房里，小李努力把她的生活过得有声有色。
朋友给她送来几米的绘本，她坐在雪白的病床上，一页一页地看。
“有些故事表面上看，有些阴郁有些丧。但我可以感受到作者对生活的热爱，那些故事，本质上都是治愈的。”
她最喜欢的一个故事叫《月亮忘记了》。一个坠落人间的月亮，与一位孤寂的男孩相依。1999年几米创作了这个绘本，据载是他的一个朋友到北京开会时患脑溢血突然去世，留下妻子和孩子，几米为了安慰他们，画了这样一个故事。月亮最终要回到天上，男孩最终也要独自一人勇敢地长大。但他们的故事，却像月亮的光一样，照亮了世界上的另一个女孩。
几米绘本《月亮忘记了》
被扎疼了的左手手背静脉和插入体内的PICC管，让小李有些难以入眠。但入睡后的她，却做了很开心的梦。她梦到自己跟许久未见的朋友们，一起去买了许多漂漂亮亮的衣服回家；梦见和男友一起去快餐店吃饭，想吃的套餐卖完了，两个人坐在一起绞尽脑汁想该吃什么。
“在梦里，小李忘记了自己是个病人，也感觉不到任何的疼痛。梦里不知身是客，一晌贪欢。”她在日记里写道。
但梦终究要醒来，勇敢的女孩也要和她的月亮挥别，独自面对生命里的每一段阵痛。
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